El Club de Atletismo Benavente vuelve a volcarse, un año más, con la carrera en memoria a nuestro compañero fallecido, Alberto Lorenzana Gusano
La existencia de fondos procedentes de donativos y actividades permite por primera vez financiar un proyecto de investigación propio La Asociación de Fibrosis Quística de Castilla y León tiene entre sus principales objetivos la promoción de la investigación. Sin embargo, para una entidad pequeña, como es la nuestra, es muy difícil promover estudios propios, razón por la que, hasta el momento, ha colaborado mediante donaciones directas con proyectos impulsados por otras entidades, como la Federación Española de Fibrosis Quística. Gracias a la colaboración de los voluntarios y entidades que organizan actividades en las que se recaudan fondos para nuestra asociación, por primera vez tenemos la capacidad financiera adecuada para iniciar […]
La Asociación de Fibrosis Quística de Castilla y León ha trasladado al jefe de servicio de Farmacia del Hospital Río Carrión la inquietud de los pacientes de FQ por el funcionamiento del servicio La Asociación de Fibrosis Quística de Castilla y León ha solicitado al jefe de servicio de Farmacia del Hospital Río Carrión de Palencia que se adopte alguna medida para tratar de minimizar el trastorno que supone ir cada poco tiempo a retirar la medicación (los pacientes que reciben Kaftrio, Kalydeko, Orkambi o Symkevi solo pueden retirar medicación para 28 días), con las enormes colas que se forman desde hace ya un tiempo en el servicio y la […]
La Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística pondrá próximamente a la venta su primer calendario solidario, realizado a partir de su primer Concurso de Fotografía Solidaria y de fotografías cedidas por personas con FQ y familiares, o voluntarios colaboradores de nuestro colectivo. La edición limitada se ha financiado con el apoyo de las empresas patrocinadoras: Agroalimentaria de la Guareña, S.L. Tapizo-yo (César Jiménez) Parra & Luengo Cocinas Agroganadera Hnos. Aparicio S.L. Bar Alaska Palencia Quesos Quevedo Palencia Invierte, PaCO Magazine, Palenciaenlared.es Telefilete Bierzo Natura Littlefisio Audicost Ponferrada Donación de socio anónimo La integridad de los fondos que se recauden con la venta del calendario irá destinada a financiar los […]
Con motivo de la celebración este miércoles 8 de septiembre del Día Mundial de esta enfermedad, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ) y la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) se han unido en una reclamación común: el acceso urgente al medicamento Kaftrio, un tratamiento revolucionario que frena el deterioro que produce la enfermedad y que Europa aprobó hace ya un año Poner a disposición de forma urgente un medicamento, el Kaftrio, que supone una revolución para las personas con Fibrosis Quística, porque frena una enfermedad para la que en la actualidad no hay cura. Esta es la reclamación que hacen desde […]
Bases Legales La Asociación Castellano-Leonesa contra la Fibrosis Quística convoca la I edición del Certamen de Fotografía 2021 para la edición del primer calendario de la Asociación. Temática del certamen y requisitos de participación El I Certamen de Fotografía 2021 está organizado por la Asociación Castellano-Leonesa contra la Fibrosis Quística. La temática del concurso es “RESPIRA AIRE, RESPIRA VIDA”. Las fotografías deben mostrar personas haciendo deporte al aire libre. Cualquier fotografía que no se ajuste a esta temática no será tenida en cuenta. Podrán participar las personas que lo deseen enviando cuantas fotografías estimen oportunas a través del correo electrónico fibrosisquisticacyl@gmail.com, siempre y cuando se ajusten a la temática propuesta […]
Este miércoles 28 de abril se celebra el Día Nacional de la Fibrosis Quística. Participa en el encuentro virtual de nuestra asociación
La fisioterapeuta de la Asociación Castellano Leonesa contra la FQ ofrece una nueva sesión dentro de nuestro ciclo de talleres online en tiempos de confinamiento. En esta ocasión, aborda un tema poco conocido por pacientes y familiares de personas con FQ: la incontinencia urinaria, un problema que afecta tanto a mujeres como a hombres La sesión tendrá lugar el martes 12 de mayo de 2020 a las 17:00 horas y, como en anteriores ocasiones, se realizará por videoconferencia privada a través de la plataforma Zoom, por lo que es preciso inscribirse previamente para poder participar, enviando un email a la dirección de la asociación: fibrosisquisticacyl@gmail.com. El taller abordará un problema […]
La Fundación Española de Fibrosis Quística organizó el pasado 25 de abril un interesante webinar denominado ‘Fibrosis Quística en época de COVID-19. Del miedo a la oportunidad’, impartido por el Dr. Óscar Asensio, presidente de la Sociedad Española de Fibrosis Quística, y Juan Da Silva, presidente de la Federación Española de FQ.
Con motivo de la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística, nuestra asociación convocó una campaña que invitaba a los niños y niñas con FQ y sus amigos a enseñar a los demás a protegerse frente a la covid-19. Y es que nuestros fiquis son #ExpertosEnCuidarse desde bien pequeños, una sabiduría que comparten con sus amigos, familiares y compañeros de clase. Los participantes en la campaña optan a uno de los cuatro pulmonitos que sorteamos entre todos. En total hemos recibido 17 dibujos. Hemos realizado el correspondiente sorteo en la web «Sortea2» y el resultado ha sido el siguiente: 16 3 15 6 ¡Enhorabuena a los ganadores! Y […]
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